与狼共舞的演艺人生
5月10日，世界狼疮日。
如果你是位资深美国流行音乐迷，对于红斑狼疮——这种被称为“不死的癌症”的病，你一定不会感到陌生。
美国当地时间2017年5月1日晚，小天后赛琳娜· 戈麦斯（Selena Gomez）亮相纽约大都会艺术博物馆慈善舞会。
熟悉赛琳娜的人都知道，这位童星出道的小天后1992年出生，2007年因主演迪士尼原创魔幻喜剧《少年魔法师》一举成名。
但是，2013年，就在她单飞发行了个人的首张专辑后，赛琳娜突然取消了巡演和宣传，从公众的视野里消失了，直到2014年下半年才重新露面。2015年，因被拍到略显发福的泳装照而备受嘲笑和猜疑的她，在接受Billboard杂志采访时，第一次说出了实情：她得了系统性红斑狼疮，因服用药物发胖。
2015年赛琳娜的演唱事业取得了不俗的成绩，就在她开始复兴巡演的时候，第二年8月，她不得不再一次提前结束了巡演，因为红斑狼疮复发了。
赛琳娜在接受采访时说：“我发现焦虑、恐慌和抑郁可能是红斑狼疮的副作用，它们会带来不同的挑战。”令人欣慰的是，经过去年的疗养，今年开始，赛琳娜频频露面，状态不错。
此外，美国流行音乐天王迈克尔·杰克逊1986年也曾被确诊为红斑狼疮，据他的医生Arnie Klein介绍，杰克逊一直忍受着红斑狼疮的折磨，身体各部位都出现了红斑。虽然最终并不是死于该病，但直到2009年离世这长达23年的时间里，他的红斑狼疮其实从未治愈过。
在2010年，Lady Gaga做客访谈节目时，也曾亲口承认自己的红斑狼疮检查结果成临界阳性。
当狼成为病名
据统计，全球目前有500多万狼疮病人，而每年新发病例至少10万人，以20～40岁的育龄女性多见。我国红斑狼疮患病率为 30.13～70.41 /10 万。
|系统性红斑狼疮流行病学分析，从中可以看出中国人发病率最高
那么红斑狼疮究竟是一种什么样的疾病呢？科学松鼠会的一篇良心科普应该可以回答我们大部分的疑问——
红斑狼疮的英文病名为Lupus Erythematosus。其中，Lupus系属拉丁词，意思是狼。
狼为何会出现在疾病名称中？医学史专家没有弄清确切原因，但可以肯定的是，很多皮肤疾病的症状表现像是被狼啃噬过后的情形，因此得名“狼咬样皮疹”。
具体点说，红斑狼疮患者的皮肤上可能呈现不规则的的水肿性红斑，中间凹陷，边缘突起，表面光滑有鳞屑，常横跨鼻梁。又因为看似蝴蝶，所以人们常将其比作“蝶形红斑”。
1833年，法国医生卡泽纳夫（Pierre Cazenave）首次使用Lupus Erythematosus来定义这种疾病。近40年后，匈牙利裔医生莫里茨·卡波西（Moritz Kaposi）则注意到，这些病人不但脸上会出现红斑，内脏器官也会受累。这一描述，无疑是对红斑狼疮认识的极大更新。
1895年，现代医学教育始祖和临床医学泰斗、加拿大医生奥斯勒（William Osler）在《美国医学科学杂志》发表论文，提及红斑狼疮病人也可能不出现皮肤红斑，只存在内脏器官受累。他随即使用了一个更准确的词汇，即系统性（或全身性）红斑狼疮，来对这些病人分类。如今，红斑狼疮大致分为系统性红斑狼疮（SLE）和圆盘状红斑狼疮（DLE），前者表现为全身多器官系统受累，后者主要以皮肤受累为主。
|系统性红斑狼疮的全身表现
红斑狼疮逐渐被医学界认识的过程，遵循着从现象描述入手，随后逐渐被人们揭示出表象下面的疾病秘密。换言之，面部蝴蝶形红斑虽是此类患者的最经典表现，也有很多病人并不表现为蝴蝶形红斑。
不会遗传的终身慢性病
对于红斑狼疮，医学界形成的普遍认识是，年轻女性多发，发病原因不明的一种自身免疫系统性疾病。简单点说，自身免疫系统性疾病的特点是“自身相残”，即机体对自身抗原发生免疫反应而导致自身组织损害所引起的疾病。
目前，尚无彻底治愈红斑狼疮的特效疗法或药物。好在，如今系统性红斑狼疮患者的10年生存率已超过90%。这一结果的获得，与红斑狼疮患者的早期诊断密不可分。某种程度上，我们可以认为红斑狼疮像Ⅱ型糖尿病一样，是一种慢性终身性疾病。
Lady Gaga曾说：“我家里有人得过红斑狼疮，它是遗传的。”但红斑狼疮真的会遗传吗？
其实，红斑狼疮具有一定的遗传倾向，却不能称之为遗传病。也就是说，即便家族中有人罹患红斑狼疮，并不意味着有血缘关系的亲属子女一定会得红斑狼疮。
缘何如此？现有医学的解释是，红斑狼疮发病因素复杂，致病机理尚不完全清楚。它可能与遗传、激素、环境等多种因素相互作用，导致机体免疫功能紊乱有关。
2009年，研究者发现了汉族人存在红斑狼疮的5个易感基因，一时业内轰动。不过，易感基因并不等同于致病基因，也不能被视为遗传病的证据。易感基因只是在提醒，你应注意预防保健和生活方式，因为你比其他人更可能患有红斑狼疮。
红斑狼疮之所以被误作遗传病，或许还与此前大部分育龄女患者被禁止生育有关。不过，这么做的实际原因是其发病机理与雌激素有关联，怀孕既可能加重病情，也可能造成死胎或流产。如今，这一难题也终得解。换句话说，在病情有效控制并稳定一段时间后，她们依然有顺利生产下一代的机会。
至于红斑狼疮的预防，几条生活化的建议是平时少受日晒或紫外线直射；注意防寒保暖，减少感冒等病毒感染性疾病等。对年轻女孩而言，对影响身体雌激素表达的药物要慎服。
请正视这只狼！
红斑狼疮不是绝症，绝大多数病人可以通过药物治疗将病情控制在稳定期内。红斑狼疮的治疗主要着重于缓解症状和阻抑病理过程，由于病情个体差异大，治疗根据每个病人情况不同而异。
一般的治疗药物有糖皮质激素、非淄体类抗炎药、免疫抑制剂等，医生通常会根据病人的个人情况给出具体的用药治疗方案。
（文中部分图片来自网络，部分文字内容摘自科学松鼠会《Lady Gaga真的得了红斑狼疮？》，特此致谢。）
